Historia

Dawidek urodził się o czasie jako śliczny, zdrowy noworodek z 9 punktami w skali Apgar, 26 października 2005 roku w Wieluniu. Pobyt w szpitalu przedłużył się z powodu żółtaczki noworodkowej. Jednak nic innego nie budziło niepokoju i wróciliśmy do domu.
Otoczyliśmy Dawidka troską i miłością, cieszyliśmy się z każdego dnia spędzonego razem.
W 3 tygodniu życia dziecka zauważyliśmy lekkie drgawki. Po kilku konsultacjach pediatrycznych nie było powodu do zmartwień. Wszyscy uznali, że dziecko jest zdrowe.
Niestety w krótkim czasie po tym drgawki zaczęły się nasilać. Pediatra skierował Dawidka do szpitala, nie tylko z powodu drgawek, ale uznał również, że utrzymuje się jeszcze żółtaczka noworodkowa.
Podczas 9-dniowego pobytu w szpitalu lekarze nie zaobserwowali drgawek, więc uznali, że młodzi, niedoświadczeni rodzice panikują bez powodu.
Paradoks całej sytuacji polegał na tym, że przy leczeniu żółtaczki noworodkowej stosuje się m. In. Luminal (lek uspokajający i przeciwdrgawkowy), który wyciszył napady padaczkowe. Inne badania były prawidłowe, czyli USG przezciemiączkowe i badanie neurologiczne.
Po powrocie do domu i odstawieniu Luminalu drgawki nasiliły się i w 7 tygodniu życia dziecka trafiliśmy do CZMP w Łodzi.
Tam Dawidek przeszedł całą serię specjalistycznych badań tj. rezonans magnetyczny, badanie EEG, punkcja lędźwiowa. Stan dziecka z dnia na dzień pogarszał się. Po dziesięciu dniach udało się opanować napady.
Rozpoznanie brzmiało: encefalopatia z padaczką; podejrzenie choroby metabolicznej lub genetycznej. Przeżyliśmy szok. Dopóki nie wykryją choroby, tylko leczenie objawowe i prowadzenie rehabilitacji.
W 5 miesiącu życia dziecko przebywało 3 tygodnie w kolejnym szpitalu (we Wrocławiu) z powodu pogarszającego się stanu neurologicznego. Pomimo stosowania standardowych środków przeciw drgawkowych nie było poprawy. Dopiero, kiedy podjęto decyzję o szybkim nasyceniu dziecka preparatem kwasu walpranowego (również dożylnie) uzyskano stopniową redukcję ilości napadów. Cudem uniknęliśmy OIOM-u.
Niestety dziecko cofnęło się w rozwoju psychoruchowym. Lekarze podejrzewali encefalomiopatię mitochondrialną (ch. Ligha lub MERRF) lub kwasicę glutarową, co wkrótce zostało wykluczone.
Zostaliśmy skierowani do Poradni Metabolicznej w CZD w Warszawie. Podróż trwała ponad 4 godziny, co bardzo niekorzystnie wpłynęło na Dawidka. Miał ciężkie napady z bezdechami i zostaliśmy przyjęci na Oddział Metaboliczny w trybie natychmiastowym. Po niespełna miesiącu udało opanować się napady (w dużym stopniu). Niestety podczas leczenia szpitalnego lekarz prowadzący wstrzymał rehabilitację do czasu uzyskania stabilnego stanu neurologicznego. Uświadomiono nam, że Dawidek cierpi na ciężką padaczkę lekoodporną i silna stymulacja może prowokować napady, więc musimy być bardzo ostrożni. Największym błędem, jaki można było zrobić, było wprowadzenie rehabilitacji metodą Vojty u dziecka z padaczką lekoodporną – taką usłyszeliśmy opinię. Już nigdy nie wróciliśmy do tych ćwiczeń, które były dla nas trudne pod względem emocjonalnym. Rodzice, którzy stosują tą metodę wiedzą o czym mówię.
Diagnozę usłyszeliśmy dopiero 2 tygodnie po wyjściu ze szpitala. Byliśmy umówieni na spotkanie z genetykiem, który na początek powiedział, iż najważniejsze, że udało się zidentyfikować chorobę. A diagnoza brzmiała: Deficyt Liazy Adenylobursztynowej. Później usłyszeliśmy: Nieuleczalna, rokowania są złe, brak leczenia przyczynowego!
Nie da się wyrazić słowami, co w takiej chwili czują rodzice. Na początku było szczególnie ciężko. Jak można się z tym pogodzić? Patrzeć każdego dnia w smutne oczy swojego dziecka i nie móc mu pomóc?
Od sierpnia 2006 roku jesteśmy pod opieką Domowego Hospicjum dla Dzieci. Dzięki temu skończyły się nasze częste wyjazdy do szpitali. Pomimo, że stan Dawidka jest poważny, możemy być w domu.
Wkrótce po pierwszych urodzinach zaczęły się kłopoty z połykaniem. Dawid musiał być karmiony sondą, a po kilku miesiącach przeszedł na żywienie drogą stomi żołądkowej (PEG). W wieku 2 lat przeszedł ciężkie zapalenie płuc z zaburzeniami oddychania. Przez prawie 7 tygodni leżał pod tlenem. Niestety w krótkim czasie po tym wymagał założenia rurki tracheotomijnej.
Dawidek obecnie jest dzieckiem leżącym, z czterokończynowym niedowładem typu wiotkiego, z utrudnionym kontaktem. Od roku cierpi również z powodu kamicy nerkowej.
Najbardziej przerażające dla nas w tej chorobie są zaburzenia oddychania i padaczka lekoodporna.
Jednak dzięki hospicjum Dawidek może przebywać w swoim domku i codziennie budzić się w swoim łóżeczku. Łatwiej jest stawiać czoła chorobie, kiedy 24h na dobę przez 7 dni w tygodniu przy telefonie dyżuruje personel medyczny hospicjum.
Cieszy nas również że rehabilitacja Dawida odbywa się w domu. Od niedawna rozpoczęliśmy zajęcia z pedagogiem, które mamy nadzieję pomogą naszemu dziecku. To wszystko dzięki wspaniałym ludziom którzy nas otaczają.
Od października ubiegłego roku Dawidek uczestniczy w dogoterapii. Jest to jedna z najpiękniejszych form pomocy choremu dziecku. Cieszy nas bardzo, że aktualny stan dziecka pozwala na kontynuowanie tej terapii.

Dawidku! Choroba odebrała Ci normalny dziecięcy świat,
Ale musisz wiedzieć, że codziennie z Tobą będziemy walczyć z chorobą
Otulimy miłości kołderką
Bo jesteś naszą kochaną perełką.