Geschichte

 

Am 26. Oktober 2005, kam David als hübsches gesundes Neugeborenes mit 9 Punkten gemäß Apgar-Score, in Wieluń zur Welt. Aufgrund einer Neugeborenengelbsucht verlängerte sich der Spitalsaufenthalt. Nachdem nichts Beunruhigendes festzustellen war, kehrten wir nach Hause zurück.

Wir erfreuten uns an jedem gemeinsamen Tag, und umgaben Dawid mit Liebe und Sorgfalt. In seiner dritten Lebenswoche bemerkten wir leichte Zuckungen. Einige kinderärztliche Untersuchungen ergaben keinen Grund zur Sorge. Alle erklärten, dass das Kind gesund sei. Leider verstärkten sich die Zuckungen nach kurzer Zeit. Nicht nur wegen der Zuckungen, sondern auch wegen der noch immer andauernden Neugeborenengelbsucht, wies der Kinderarzt Dawid ins Spital ein.

Während des 9-tägigen Spitalsaufenthalts beobachteten die Ärzte keine Zuckungen, woraufhin sie zum Schluss kamen, dass die Sorge der jungen unerfahrenen Eltern unbegründet sei.

Das Paradoxe an der ganzen Situation ist der Umstand, dass zur Heilung der Neugeborenengelbsucht unter anderem Luminal (ein beruhigendes, krampflösendes Mittel) verabreicht wurde, um Krampfanfälle zu lindern. Ultrasonographie und neurologische Untersuchungen waren ohne Befund.

Nach unserer Heimkehr und dem Absetzen von Luminal verstärkten sich die Zuckungen, woraufhin wir ins Mutter-Kind Spital in Łódź trafen.

Dort durchlebte David eine ganze Serie spezieller Untersuchungen, darunter Magnetresonanz, EEG und Lumbalpunktion. Von Tag zu Tag verschlechterte sich der Gesundheitszustand des Kindes. Nach zehn Tagen gelang es, die Anfälle zu beherrschen.

Die Diagnose lautete: Enzephalopathie mit Epilepsie; metabolischer oder genetischer Krankheitsbefall. Wir waren geschockt. Bis zum Entdecken der Krankheit nur Symptom Behandlung.

Wegen seines sich verschlechternden neurologischen Zustands, befand sich das Kind im 5. Lebensmonat für 3 Wochen in einem weiteren Spital (in Wrocław). Trotz der standardmäßigen Verwendung krampflösender Mittel war keine Besserung zu erkennen. Erst nach der Entscheidung dem Kind Valporinsäure zu verabreichen, konnte ein schrittweiser Rückgang der Anfälle erreicht, und ein Aufenthalt in der Intensivstation vermieden werden.

Leider verlangsamte sich die psychomotorische Entwicklung des Kindes. Die Ärzte nahmen mitochondriale Enzephalomyelopathie (Leigh oder MERRF Syndrom) oder Metabolische Azidose an, was aber nach kurzer Zeit ausgeschlossen wurde.

Daraufhin wurden wir zur metabolischen Beratung ins Kindergesundheitszentrum in Warszawa überwiesen. Die mehr als 4-stündige Reise wirkte sich auf David sehr ungünstig aus. Er hatte daraufhin schwere Anfälle mit Atemnot, weshalb er über die Notaufnahme in die metabolische Abteilung aufgenommen wurde. Nach knapp einem Monat gelang es die Anfälle in hohem Maße zu beherrschen. Leider unterbrach der behandelnde Arzt die Rehabilitation bis zum Erreichen eines neurologisch stabilen Zustands und erklärte uns, dass Dawid unter leicht auszulösenden Anfällen leidet, weshalb wir sehr vorsichtig sein müssen. Der größte Fehler der begangen werden konnte war, soweit wir in Erfahrung bringen konnten, bei einem Kind mit dieser Art von Anfällen die Vojta Therapie anzuwenden, zu der wir aus den für uns schwierigen emotionalen Gründen nicht mehr zurückkehrten. Eltern, die diese Methode anwenden, wissen wovon wir sprechen.

Die Diagnose erfuhren wir erst nach 2 Wochen Spitalsaufenthalt. 5 Wochen dauerten die Untersuchungen. Wir waren auch zu einem Treffen mit einem Genetiker verabredet der uns mitteilte, dass die Identifikation der Krankheit das Wichtigste sei. Und die Diagnose lautete:  Adenylosuccinate Lyase-Mangel. Später erfuhren wir: unheilbar, schlechte Prognosen, keine Ursachenheilung!

Was Eltern in einem solchen Moment fühlen ist nicht in Worte zu fassen. Anfangs war es besonders schwer. Wie geht man damit um? Täglich in die traurigen Augen seines Kindes sehen zu müssen, und nicht helfen zu können?

 Seit August 2006 werden wir von der Heimpflege für Kinder betreut, dank der unsere häufigen Fahrten ins Spital endeten. Trotzdem Dawids Zustand ernst ist, können wir zu Hause sein.

Kurz nach seinem ersten Geburtstag begannen Schluckprobleme, weshalb David mit einer Sonde ernährt werden musste, und nach einigen Monaten mit einer PEG-Magensonde. Im Alter von zwei Jahren stellte sich eine schwere Lungenentzündung mit Atembeschwerden ein, woraufhin Dawid 7 Wochen im Sauerstoffzelt lag. Leider musste kurz darauf eine tracheotomische Röhre eingesetzt werden.

Gegenwärtig liegt Dawid mit Tetraparese und eingeschränkter Kontaktfähigkeit, und leidet seit einem Jahr an Nierensteinen. Die Atemstörungen und die Anfälle sind für uns das schrecklichste an dieser Krankheit.

Dank der Heimhilfe kann Dawid jedoch zu Hause sein, und täglich in seinem eigenen Bett aufwachen. Durch die telefonische Erreichbarkeit des medizinischen Personals im Hospiz 24 Stunden täglich 7 Tage in der Woche, ist es leichter der Krankheit Stirn zu bieten.

Dass die Rehabilitation Dawids zu Hause stattfindet, freut uns auch. Unlängst begannen wir Unterricht mit einem Pädagogen, was unserem Kind vielleicht hilft. Das alles verdanken wir Leuten aus unserer Umgebung.

 

Dawid! Die Krankheit hat Deine normale Kindheit genommen,

aber Du musst wissen,

dass wir täglich mit Dir gegen die Krankheit kämpfen.